Предисловие

«Сахарный диабет (лат. diabetes mellītus) — группа эндокринных заболеваний, связанных с нарушением усвоения глюкозы и развивающихся вследствие абсолютной или относительной (нарушение взаимодействия с клетками-мишенями) недостаточности гормона инсулина, в результате чего развивается гипергликемия — стойкое увеличение содержания глюкозы в крови. Заболевание характеризуется хроническим течением, а также нарушением всех видов обмена веществ: углеводного, жирового, белкового, минерального и водно-солевого.» – определение взято из Википедии.

Я болею диабетом первого типа. Этот диагноз мне поставили в феврале 2014 года, то есть уже 6 лет назад. За это время многое произошло. Так что сейчас я хочу рассказать вам свою маленькую историю, которая многим, наверное, покажется скучной и скорее всего мало кого удивит.

Примечание: Эта история не полностью достоверная, я не могу упомнить всех деталей. Я помню лишь те ключевые точки, которые меняли меня.

Глава 1. Причина

Да будет вам известно, что одной из причин возникновения диабета первого типа является стресс, по крайней мере так предполагают специалисты, если не видят наследственных или иных причин. И, конечно, нельзя точно сказать, когда возникает диабет. Поэтому у этой истории две отправные точки.

Первая – смерть моей бабушки. Хоть с того времени и прошло уже почти 8 лет и в памяти с того времени не сильно много осталось, но суть будет ясна. Её похороны пришлись на моё день рождение. Этим всё сказано. Я была маленькой и совсем не понимала, как вести себя в такой ситуации. Бабушка была мне дорога, но виделась я с ней редко и мои чувства не были так сильны, как могли бы быть. Я не понимала, радоваться или нет. Я хотела подарков. У меня же всё-таки день рождение… И да, это был большой стресс.

Вторая – поездка в Болгарию на конкурс. Это было летом 2013 (до выявления диабета чуть больше полу года) и тут всё проще. Я никогда не танцевала сольных танцев, а тут поехала даже на конкурс, международный. Конечно это стресс. Хотя сейчас со стороны кажется, что там не было ничего страшного. Конкурс как конкурс.

Так что да, как вы поняли, я не знаю, по какой именно причине я сейчас живу не так, как когда-то. И даже уже и не могу вспомнить, что значит жить, не думая о том, сколько инсулина надо вколоть, сколько углеводов в этой булочке и прочее.

Глава 2. Что-то не так

Когда организм растёт, очень легко не заметить появление диабета. Так и было. Ведь как и любой ребёнок, я росла, а для роста нужна энергия. Поэтому дети постоянно хотят есть. И я хотела, постоянно. Я ела много, даже слишком. Вот только это всё уходило в никуда. Я теряла вес. Постепенно мне кажется я стала похожа на анорексичку. Это выглядело ужасно. Очень худое лицо, отсутствие какого-либо жира.

Но не только этим всё ограничивалось. Постепенно я начала потреблять всё больше жидкости. Обычно на школу мне всегда хватало одной маленькой бутылочки, я делала пару глотков и всё, остальное приносила домой. Но в какой-то момент мне стало не хватать даже полу литра воды. Я носила в школу по две бутылки. И всё это выпивала. Я вставала по ночам, чтобы выпить стакан воды. И постоянно ходила в туалет. Да уж, вытекало из меня жидкости больше, чем втекало. Ведь мой организм пытался избавиться от ацетона (он отравляет организм), который сам вырабатывал при окислении жиров.

Но тогда я ещё не знала, что со мной что-то не так.

Глава 3. Как это произошло

Я ни о чем не догадывалась. Я ничего не подозревала. Я не понимала, что со мной происходит. Меня вырвали из жизни, оторвали от семьи, от друзей, от учебы в конце концов. Я не знаю, когда я осознала, что у меня теперь хроническое заболевание. Я просто слушалась маму, не подозревая ничего, потому что мне ничего не говорили.

Началось всё с простого обследования в поликлинике. Я и не помню, что было причиной, беспокойство мамы по поводу моего состояния или школьное мед обследование, где уже было что-то не так. Я только помню, что меня направили на анализ крови. А после получения результатов мама сказала, что меня положат в больницу для более полного обследования.

Я думала: ладно, полежу в больнице, может друзья придут проведать, я всё же в Черноголовке буду лежать. Я никогда так сильно не ошибалась.

Как только я расположилась в палате, меня отправили то ли на УЗИ, то ли на ещё какое-то обследование. Не важно. Потом я просто каким-то образом оказалась на кушетке в какой-то другой палате, мне мерили сахар, кажется ставили капельницу. Вокруг меня что-то происходило, я была в полусонном состоянии и именно в этот день у меня болела голова. Это вот та самая боль, которая отдаёт в висок, которая бывает раз в месяц, и которой не убежать. И она была именно в этот день. Кажется на дворе было 12 или 13 февраля 2014 года.

Потом меня посадили на скорую и мы с мамой поехали в Ногинск, за 20 километров от дома, я не была к такому готова. В другой больнице меня положили в отдельную палату, поставили капельницу. Моя голова трещала по швам и я попыталась уснуть. Не знаю, что происходило вокруг, тогда это меня возможно волновало гораздо меньше, чем не отступная боль в висках. Мама уехала в тот же вечер, но обещала приехать на следующий день. Тогда я ещё не знала, что мне готовит этот день.

Кажется я пролежала безвылазно в палате как минимум пару дней. Ну а что, ночной горшок поставили и норм. В целом я провела там 4 или 5 дней, потом меня перевели в общую палату. Но эти дни были мучительны. Когда мама вернулась, она сказала, что моя крыса умерла и папа похоронил её где-то за домом. Я не знала, как это воспринимать. Я не соображала. Это был ужасный стресс. Я не понятно где, не понятно зачем и не понятно, когда это закончится. Моя мама не могла со мной быть всё время, ей надо было работать, да к тому же в больнице ночевать она не могла. А я лежала в одиночестве, под капельницей.

И из всего этого в память мне врезался один момент. Для капельниц мне поставили катетер. Слишком долго его держать нельзя, периодически надо менять. Так вот в один из вечеров я лежала одна и в какой-то момент поняла, что у меня жутко болит рука. Я посмотрела на неё, действительно, она опухла. Я позвала мед сестру или врача, не знаю кто уж там был. Ко мне пришла старая женщина, посмотрела на мою руку и сказала примерно следующее: «Можешь и потерпеть, завтра сниму. И хватит слезы лить. Ты что, без мамы совсем не можешь. Взрослая же уже.» В общем это было больно, обидно, ужасно. В итоге я всё же упросила снять её этот катетер.

Когда меня перевели в общую палату, всё стало вроде бы нормально, хотя что могло быть нормально вообще! И вот хоть это история про диабет, я в упор не помню, в какой момент я начала сама делать уколы. Я только помню, что для этого мне надо было ходить на медицинский пост. В общей палате я пролежала ещё дней 5. За всё это время я вышла на улицу один! раз, когда нам делали рентген.

В один из этих дней кроме мамы, приехали ещё мои папа и брат. Кажется они хотели меня поддержать, но не знали как. Они выглядели очень грустными, по крайней мере я их такими запомнила. И знаете, сейчас я невольно провела ассоциацию: как будто я тогда сидела в тюрьме, а мои родственники приехали навестить меня и никак не могли поверить в обвинительность приговора. После этого меня выписали из больницы, но домой мне было не суждено попасть ещё очень долго. Теперь меня отправляли в Москву. Ещё дальше от дома, ещё дальше от обычной беззаботной жизни.

Теперь мне предстояло прожить ещё 3 недели в Российской детской клинической больнице. Но тут всё было немного приятней. Меня окружали такие же дети, с таким же заболеванием. Мне предстояло научится управлять своим диабетом, вести дневник, и пройти полное обследование.

И конечно же, как всегда в моей жизни, ничего не могло пройти гладко. Пока я лежала в больнице, я заболела. И на этот раз меня заточили в инфекционном отделении в палате почти на две недели. Хорошее в этом было лишь одно: я лежала с мамой и у меня был сосед по палате. Хотя бы не было очень скучно. Тут я провела и 8 марта, на которое мама мне подарила мой первый смартфон.

А потом я вернулась к жизни. Пропустив больше месяца в школе. Но это не значит, что всё стало нормально, нет.

Глава 4. И что теперь?

Возможно вам это уже известно, но всё же при диабете надо быть очень внимательным к физическим нагрузкам, потому что они усиливают снижение инсулина. Именно поэтому мне не стоит заниматься чем-то активным сразу после еды, а особенно через час после неё, когда инсулин находится на пике своей активности. И поэтому надо было предупредить моего преподавателя по хореографии и физкультуре о том, что у меня диабет.

Кроме всего прочего надо было рассказать это вообще всем преподавателям, так как предупрежден, значит вооружен. Мне ведь могло стать плохо прямо на уроке. Так что да, эта глава о том, как я приживалась со своим диабетом в жизни.

Сейчас я уже знаю много историй про жизнь детей с диабетом в школе. И я очень счастлива, что мне повезло как со школой, так и с одноклассниками, так и с возрастом возникновения диабета. Эти истории связаны с травлей детей в школе из-за их диабета, так как незнание о диабете приводило к фразам от родителей одноклассников и учителей: «Ты что, колешься? Кошмар, в школе наркоманы.»

Мое появление в школе началось с того, что я познакомилась с новым директором. Тогда я ещё не предполагала, что она будет одной из лучших учительниц, что у меня были, и определенно будет лучшей учительницей истории и обществознания. Но не об этом я. Главной проблемой, которую надо было решить во время этой встречи, где же мне делать уколы. Не при всех же в коридоре (тогда я не могла себе представить, что я буду их делать прямо на автобусной остановке, в метро, на паре). Поэтому директор мне разрешила приходить к ней в кабинет, если мне надо сделать укол, и сказала, чтобы я не боялась обращаться и к другим учителям за помощью.

Так я и делала и следующие пару лет ходила по подсобкам преподавателей, чтобы сделать укол.

Кроме преподавателей надо было донести информацию об этом заболевании, которое сплошь покрыто мифами, до друзей, одноклассников, родственников. До друзей информацию доносила я и с удовольствием отвечала на все вопросы. Это, кстати, у меня осталось до сих пор, я просто на автопилоте иногда могу начать рассказывать о нём.

Родственникам же обычно рассказывали мои родители. И моё состояние в один из таких моментов мне очень запомнилось. Мы позвонили моим родственникам по линии отца (уже не помню, кому именно). Сначала мы поинтересовались, как дела, о чём-то ещё поговорили, а потом мой папа помрачнел и рассказал родственникам о том, что у меня диабет. У меня было ощущение, что у меня не диабет, а рак, и я умру через год, настолько мне показалось это мрачным.

Интересно также вышло и с музыкальной школой. Почему-то после приезда мне стало страшно ходить на уроки фортепиано одной, и я несколько раз просила сидеть маму со мной на занятиях.

Да, оповещение окружающих о диабете прошло довольно гладко, что не скажешь о моем отношении ко всему этому. Мне предстояло стать ответственной за своё здоровье. Спойлер: это не получилось, и сейчас расскажу почему.

Глава 5. Врагу не пожелаешь

Чтобы перейти к самим причинам надо рассказать вообще, что представляет из себя жизнь диабетика. Самое главное, что надо делать при диабете: мерить сахар и колоть инсулин, чтобы снизить сахар. И соответственно есть разные способы выполнять эти два действия. Так, инсулин можно вводить с помощью шприц-ручки (втыкаешь себе иголку в живот и вводишь) или помпы (в тебе перманентно стоит пластиковая иголка). А сахар можно измерять с помощью глюкометра (прокалываем пальчик и забираем капельку) или сенсора (в тебе перманентно стоит игла, которая забирает кровь и примерно каждые 20 минут говорит, какой у тебя сахар). За эти 6 лет я проходила кажется 3 года со шприц-ручками, 3 года с помпой. И всегда использовала глюкометр для измерения сахара, так как сенсор – штука дорогая.

Казалось бы всё просто, вводи инсулин когда ешь и всё, но нет, я вас разочарую, это так не работает. Сахар будет повышаться, даже если ты не ешь. Поэтому существует в случае шприц ручек инсулин длительного действия. Его вводят отдельно, раз в сутки или два раза в сутки, в зависимости от типа. Чтобы понять, сколько именно его нужно обычно смотрят, как сахар ведёт себя ночью, или в длительные промежутки между едой (больше 4 часов желательно). В случае помпы такую функцию выполняет обычный инсулин короткого действия, только он вводится в маленьких количествах круглые сутки. В данном случае можно настроить сколько вводить инсулина каждый час (так как в разное время суток потребность инсулина разная).

Если бы проблема была только в двух инсулинах, всё было бы проще, но нет. Есть такая вещь, как восприятие инсулина. Так вот. В разное время суток, в разное время года, не знаю, в разные дни недели количество инсулина, требуемое на одно и то же количество еды, разное. Ну и конечно от человека к человеку это тоже очень разнится. Это зависит от возраста, телосложения, физических нагрузок и прочее, прочее. И как следствие, количество инсулина необходимо постоянно регулировать.

Кроме количества инсулина проблему составляют и промежутки времени, через которые надо можно вводить инсулин. Дело в том, что каждый раз перед едой необходимо мерить сахар. Если он повышенный, ты вводишь инсулин, необходимый для его снижения, плюс инсулин на еду. А инсулин действует в течение 3 часов, и скорость снижения сахара не одинакова на этом промежутке. Так, например, получается, что через час после еды сахар максимальный (так, кстати, и у человека без диабета), а вот через два часа после еды – самое оптимально время для измерения сахара. В это время инсулин не закончил ещё свою работу, поэтому сахар должен быть чуть выше, чем обычно. Если он окажется ниже, надо будет поесть, если выше – вколоть инсулин, ну вы поняли. Так вот, через 2 часа после еды можно сделать небольшой перекус, а следующий прием пищи следует делать через 4 и больше часа после предыдущего. И каждый раз контролировать, нормально ли отработал инсулин. А ещё нельзя вводить слишком много инсулина за раз – он не весь сможет отработать, к тому же это больно.

Как бонус, если перед едой высокий сахар, то, по-хорошему, необходимо подождать после введения инсулина и перед началом приема пищи. Минут 10-15, если нормальный сахар, до 30 – если он оказался очень высоким.

Глава 6. К чёрту всё

Жить с диабетом мне всё ещё трудно. В целом этот период можно разделить на два этапа: в школе и в вузе. Начнём по порядку.

Пока я училась в школе и жила с родителями, они постоянно меня контролировали. Моя мама очень старалась поставить правильные коэффициенты, отгоняла от еды, вела дневник. А мой папа каждую ночь приходил мерить сахар в 3-4 утра. Я, конечно, как и любой глупый ребёнок, сопротивлялась. Я не хотела ждать 2 часа после еды, чтобы съесть глупую печеньку, я хотела здесь и сейчас, через час после еды. Тратить дополнительную минуту, чтобы записать показания в дневник – что за глупость, не буду я этим заниматься. Хотя периодически пыталась придумать, как упростить себе жизнь, пыталась найти приложения, где можно вести дневник, но это не помогло. Я злилась, плакала, кричала, истерила.

Я должна была стать ответственной, научиться контролировать себя сама. Я думала, что появление диабета – прекрасная возможность контролировать свой режим питания (если ещё учесть, что моя фигура мне никогда не нравилась – мои домыслы звучали как «хороший план, надёжный, как швейцарские часы»). А потом начался другой этап. Я переехала в общежитие, начала учиться в МГУ. И тут появилось сразу много проблем.

Во-первых, в той же столовой я не могла точно узнать, сколько углеводов в еде, и, как следствие, не могла понять коэффициенты – количество инсулина, необходимое для компенсирования 11г углеводов (хлебная единица – столько углеводов в куске хлеба). Во-вторых, я не могла ждать между введением инсулина и приемом пищи, ведь обычно я не знала, что именно я буду есть. В-третьих, пары и прочее, это делало невозможным проверку сахара ровно через два часа после еды. А значит, понять, что не так с дозой инсулина – тоже. В-четвертых, меня перестало хватать, чтобы хоть сколько-то вести дневник. В конце концов, я отправила это всё к черту, почти перестала обращать внимание на скачки сахара. Сила воли – её не было, никогда.

Глава 7. Это уже не смешно

Я решила выделить отдельную главу про истории, которые связаны с диабетом. Это ведь увлекательно, смотреть как пытается выжить человек без самых необходимых ему вещей. Представляю вам топ-4? самых лучших историй, плюс регулярный ивент человека с диабетом, который пытается выжить один.

Четвертое место

Забыть глюкометр и инсулин или только глюкометр (в те времена, когда на мне висела помпа) в вуз. Ну тут всё просто, смотрим по состоянию. Если горло сушится, хочется постоянно пить – ну, ты проиграл в эту игру. Количество инсулина, введенного на завтрак оказалось слишком маленьким и теперь ты проживешь целый день с кучей сахара в крови – прощайте мои сосуды, особенно в глазу, ваша судьба быть засахаренными и лишить меня зрения. А так, если без особых признаков, можно и салатика поесть.

Третье место

Тут интересней. Забыть глюкометр в вузе/школе. Расскажу про вуз. Это было в то время, когда на мне висела помпа, а глюкометр (в данном случае ещё и пульт) – был очень необходим для связи с помпой. Можно было бы и без него управлять помпой, но у меня была ещё одна проблема – не было запасного глюкометра. Так что я оставила глюкометр в ББА, спокойно вернулась с пар в общагу (дорога занимает почти час), ещё какое-то время там посидела. Я пыталась найти людей, которые поищут для меня глюкометр и привезут в общагу, но не смогла. Так что часов в 4 я поехала за ним сама. Но ничего, нашла и хорошо.

Второе место

Серебро в этом состязании отхватывает прекрасный поход за тест-полосками в полночь. Сижу я в общежитии, ничего не подозреваю. Тут, решив померить сахар, выясняется, что тест-полоски кончились. Я смотрю на время, время смотрит на баланс карты, я тоже смотрю на баланс карты и понимаю: «ну всё, приплыли». Денег нет, но хотя бы есть работающая круглосуточно аптека. Я выхожу, пытаясь дозвонится до матери, до брата, они не отвечают. На улице меня встречает Рита, которая решает составить мне компанию и предлагает позвонить Насте и занять у неё денег. Мы приходим в аптеку, а там только набор из двух баночек тест-полосок который стоит ещё на 1000 дороже, чем мне скинули. Тут спасительные деньги мне закидывает Рита. По дороге в общагу до меня дозваниваются брат и мама и я спокойно(нет), возвращаю деньги.

Первое место

Это золото. Это лучшая история, но при этом я её кажется мало кому рассказывала. Это было лето, это было хорошо, тепло и солнечно. Мы там с родителями, братом, его семьей, с моей тетей и сестрой двоюродной отправились купаться на Плещеево озеро. Это была поездка на 1-2 дня, так что я не взяла с собой расходных частей для помпы (тогда у меня стояла именно она). И, как говорится, что могло пойти так? Ничего. Я радостно булькаясь в воде в какой-то момент понимаю, что та пластиковая иголочка, через которую поступает инсулин, отвалиласьJ. Наш отдых прервался очень быстро. Мне было страшно, жутко. Я понимала, что помпа должна постоянно вводить инсулин. Чтобы восстановить её работу, надо вернуться домой. Дом в трех часах езды. Мои родители и родственники быстро собираются. Мои родители очень нервничают. По дороге домой мы в Переславле заезжаем в какую-то аптеку. Я постоянно говорю, как это всё бессмысленно. Мои родители покупают инсулиновые шприцы. Ну да, ну да, так я ими и воспользовалась. Но в целом, за три часа мы вернулись домой. И, как хорошо, что мой сахар не ушёл совсем в небеса. Конечно, ведь я не потребляла углеводы по пути.

Золото золотом, но есть вещь, с которой я сталкиваюсь довольно часто и имя ей – гипогликемия (низкий уровень сахара). Если с ней ничего не сделать, то можно упасть в обморок или кому. В общем ничего радужного. Но в целом у состояния гипогликемии есть определенные признаки. Один из самых ярких – слабость, ужасная. Начинают трястись руки, с кровати встать невозможно, вообще двигаться очень трудно. Бросает сначала в жар, потом в холод. Думать в таком состоянии невозможно, кроме того, кружится голова. Многие сравнивают это с состоянием опьянения.

Так вот, гипогликемия в моей жизни наступала в разное время, но самое страшное, как по мне, это ночью. Спишь ты себе спокойно ночью и вдруг просыпаешься прямо посреди неё. Думаешь, ну ладно, сейчас усну. А потом, через пару минут ты понимаешь, что нет. Ты чувствуешь эту поглощающую слабость. Дикую усталость, но при этом ты точно понимаешь, что не уснешь. И тут приходит осознание, что это она – гипогликемия. Дело за малым – встать и найти, чтобы съесть. Продуманные люди обычно готовы к таким ситуациям и держат сладкое рядом с кроватью, но я к таким редко отношусь. Поэтому приходится вставать, искать сладкое, а потом лежать минут 15 и ждать, пока сахар поднимется и ты сможешь уснуть.

Но так было не всегда. Когда я жила у родителей определение ночной гипогликемии было более искусственным. Папа мерил по ночам сахар, и если он оказывался низким, давал мне стакан воды с сахаром. Тогда по крайней мере я не переедала при гипогликемии, а иногда даже не помнила, что мне давали ночью пить воду с сахаром.

Глава 8. Это невозможно

Так вот мы и подошли к той главе, из которой должно стать ясно, почему я пишу это. А может и не станет ясно. Потому что я всё ещё не знаю, какой цели я хочу добиться этим текстом, но я точно знаю, что я хочу его закончить так, как того требует душа. Эта глава не будет большой, в ней просто будет то, из-за чего теперь я переживаю. Не уверена, что это стоит читать. Ведь я переживаю из-за глупостей, значит и это глупость.

Когда-то давно я была очень близка с одним человеком. И как-то он мне сказал, что ему приснился сон, в котором я упала в обморок, а он ничего с этим не мог сделать. И тут я поняла, что мои близкие и правда боятся этого. Боятся того, что в нужный момент их не окажутся рядом, что они не смогут помочь. Я-то уже привыкла жить с этим страхом. Каждый раз я выбираю – я хочу быть близкой к обмороку или быстрее получить осложнения. Я выбираю – сделать больше или меньше инсулина. И я часто могу занижать его количество. Я не хочу находится в состоянии беспомощности. Гипогликемия – это именно такое состояние. Я не хочу выпадать из жизни на пол часа только потому, что мой мозг совершенно не может думать. Поэтому часто мой сахар оказывается высоким. Но хоть мозг работает.

Но этот разговор был давно. А вот в последнее время, когда я опять начала переживать по поводу отношений с окружающими, мама мне сказала вещь, которая теперь видимо в конец убила во мне веру в хорошее. Она сказала, что люди не готовы сблизиться со мной потому что у меня диабет. Они не готовы брать такую ответственность на себя. Она, наверное, думала, что это должно помочь. Может быть по итогу это что-то и сделает. Наверное, я просто приму это.

Заключение

Кажется я придумала к концу рассказала, в чём должна была быть его цель. Его цель – показать как со стороны не заметное заболевание координально меняет жизнь, и насколько оно на самом деле сложное и порой опасное. Хочется верить, что вы смогли извлечь что-нибудь полезное из этого рассказа и может по-другому посмотрите на свою жизнь.